SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo

 

SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo
E' sufficiente inviare un messaggio solidale al numero 45507, dal 7 al 21 febbraio 2011, per contribuire al finanziamento della sperimentazione sull'uomo guidata dal prof. in Farmacologia cellulare dell'Istituto Scientifico Universitario San Raffaele, Emilio Clementi. Lo studio propone un nuovo modello terapeutico per integrare con due nuovi farmaci, già utilizzati sull'uomo, le attuali terapie a base di cortisonici. 

In occasione della Campagna avrà luogo, dal 18 al 20 febbraio a Roma presso l'Hotel Holiday Inn EUR Parco dei Medici, la "Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne/Becker” che vedrà riuniti esperti e famiglie per parlare degli sviluppi della ricerca scientifica e dell’approccio clinico multidisciplinare.

La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie.

Attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara.

Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue circa cinquecento famiglie. L’associazione è fondatrice anche della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.

Aeroporti di Roma, che sostiene da tempo le iniziative della Parent Project, anche stavolta è al suo fianco: nelle giornate del 17 e 18 febbraio verranno allestiti dei desk in aeroporto per permettere ai volontari dell’associazione di accogliere gli ospiti del convegno e di promuovere l’iniziativa di donazione tramite SMS

Per essere aggiornati sulle tante iniziative e le modalità con le quali contribuire visitare il sito www.parentproject.it